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Reseña
La Asociación Síndrome
Sjögren Argentina fue formada por y para pacientes con esta
enfermedad. La reunión inaugural fue el 29 de Octubre de 1991
gracias a las gestiones de la Sra. María Teresa Degiorgi. Ella
vive actualmente en Estados Unidos.
Hoy ASSA posee
personería jurídica N° 1.567.875
ASSA está dedicada a la
difusión del conocimiento de la enfermedad. Está dirigida por
pacientes con Síndrome de Sjögren y cuenta con el asesoramiento
de un Comité Médico integrado por especialistas en el campo del
Síndrome de Sjögren y otras enfermedades reumatológicas e
inmunológicas.
Organiza simposios
médicos informativos al público con ingreso libre y gratuito, a
través de los mismos y del contacto entre pacientes,
profesionales e integrantes del grupo de apoyo y soporte, se
puede afirmar que ASSA contribuye al mejor conocimiento del
Síndrome de Sjögren.
Simposios Médicos a Nivel Paciente:
Son organizados
semestralmente en forma libre y gratuita para los pacientes con
Síndrome de Sjögren (S.S.), sus familiares y quienes estén
interesados en general. Allí los profesionales especializados en
el tema, exponen sobre las diversas disciplinas relativas al
S.S. y responden preguntas de los participantes.
Se entrega material
informativo
Boletín Informativo:
Semestralmente se
edita, compagina y distribuye el Boletín Informativo de ASSA. El
mismo es realizado enteramente por colaboradores de ASSA, tanto
pacientes como médicos. Se publican notas médicas de diversas
especialidades explicativas sobre aspectos del S.S. Las mismas
están escritas por profesionales médicos que integran el Comité
Médico de ASSA.
Reuniones de Paliativos:
Allí se comunica cuales
son los paliativos para mitigar las consecuencias de la
enfermedad.
Se expone cuales son los últimos paliativos tanto nacionales
como extranjeros y se enseña su correcto uso.
Se asesora sobre todo tipo de cuidados y formas de como
sobrellevar más eficazmente la enfermedad.
Se informa y educa a los familiares de los pacientes para que
los apoyen y comprendan ante los distintos síntomas del Síndrome
de Sjögren.
Se presentan las alternativas más convenientes y económicas para
paliar cada uno de los siguientes síntomas: sequedad en ojos,
nariz, boca y piel, sequedad vaginal, dolores articulares,
fatiga.
Se ofrece apoyo ante la frustración que produce en los pacientes
la fatiga muscular.
Se entregan a los asociados las "muestras gratis" que envian
gratuitamente los laboratorios.
Se ofrece información sobre los profesionales médicos de las
diversas especialidades relacionadas con el Síndrome de Sjögren
(S.S.), que atienden tanto en hospitales públicos como en
consultorios privados.
Que brinda ASSA a los médicos y paramédicos:
Difunde el Síndrome de
Sjögren entre los profesionales médicos de las distintas
especialidades.
Como la mayoría de las organizaciones de autoayuda, constituye
un gran aporte para la ciencia, especialmente en lo relativo a
estadísticas y ubicación de pacientes. Colabora con organismos
mundiales integrando parte de la población investigada en
diferentes trabajos. Sus resultados servirán para brindar
soluciones a algunos de los problemas existentes y para prevenir
otros.
ASSA participa periódicamente de los Congresos Médicos, con el
objetivo de hacer difusión temprana del Síndrome de Sjögren
entre los profesionales de todo el país.
Entrevistas entre pacientes con Síndrome de Sjögren y profesores
y estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de
Buenos Aires, coordinadas por profesionales
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