Asociación Síndrome de Sjögren Argentina

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Reseña

 

La Asociación Síndrome Sjögren Argentina fue formada por y para pacientes con esta enfermedad. La reunión inaugural fue el 29 de Octubre de 1991 gracias a las gestiones de la Sra. María Teresa Degiorgi. Ella vive actualmente en Estados Unidos.

 

Hoy ASSA posee personería jurídica N° 1.567.875

 

ASSA está dedicada a la difusión del conocimiento de la enfermedad. Está dirigida por pacientes con Síndrome de Sjögren y cuenta con el asesoramiento de un Comité Médico integrado por especialistas en el campo del Síndrome de Sjögren y otras enfermedades reumatológicas e inmunológicas.

 

Organiza simposios médicos informativos al público con ingreso libre y gratuito, a través de los mismos y del contacto entre pacientes, profesionales e integrantes del grupo de apoyo y soporte, se puede afirmar que ASSA contribuye al mejor conocimiento del Síndrome de Sjögren.

 

Simposios Médicos a Nivel Paciente:

Son organizados semestralmente en forma libre y gratuita para los pacientes con Síndrome de Sjögren (S.S.), sus familiares y quienes estén interesados en general. Allí los profesionales especializados en el tema, exponen sobre las diversas disciplinas relativas al S.S. y responden preguntas de los participantes.

Se entrega material informativo

 

Boletín Informativo:

Semestralmente se edita, compagina y distribuye el Boletín Informativo de ASSA. El mismo es realizado enteramente por colaboradores de ASSA, tanto pacientes como médicos. Se publican notas médicas de diversas especialidades explicativas sobre aspectos del S.S. Las mismas están escritas por profesionales médicos que integran el Comité Médico de ASSA.

 

Reuniones de Paliativos:

Allí se comunica cuales son los paliativos para mitigar las consecuencias de la enfermedad.
Se expone cuales son los últimos paliativos tanto nacionales como extranjeros y se enseña su correcto uso.
Se asesora sobre todo tipo de cuidados y formas de como sobrellevar más eficazmente la enfermedad.
Se informa y educa a los familiares de los pacientes para que los apoyen y comprendan ante los distintos síntomas del Síndrome de Sjögren.
Se presentan las alternativas más convenientes y económicas para paliar cada uno de los siguientes síntomas: sequedad en ojos, nariz, boca y piel, sequedad vaginal, dolores articulares, fatiga.
Se ofrece apoyo ante la frustración que produce en los pacientes la fatiga muscular.
Se entregan a los asociados las "muestras gratis" que envian gratuitamente los laboratorios.
Se ofrece información sobre los profesionales médicos de las diversas especialidades relacionadas con el Síndrome de Sjögren (S.S.), que atienden tanto en hospitales públicos como en consultorios privados.

 

Que brinda ASSA a los médicos y paramédicos:

Difunde el Síndrome de Sjögren entre los profesionales médicos de las distintas especialidades.
Como la mayoría de las organizaciones de autoayuda, constituye un gran aporte para la ciencia, especialmente en lo relativo a estadísticas y ubicación de pacientes. Colabora con organismos mundiales integrando parte de la población investigada en diferentes trabajos. Sus resultados servirán para brindar soluciones a algunos de los problemas existentes y para prevenir otros.
ASSA participa periódicamente de los Congresos Médicos, con el objetivo de hacer difusión temprana del Síndrome de Sjögren entre los profesionales de todo el país.
Entrevistas entre pacientes con Síndrome de Sjögren y profesores y estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, coordinadas por profesionales

 

 

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